Over het NeoParent-project

Wanneer ouders geconfronteerd worden met een vroeggeboorte (geboorte <37 weken) of met een kind dat een minder goede start maakt na de geboorte, kan een opname op de afdeling Neonatale Intensieve Zorg (Neonatal Intensive Care/NIC) noodzakelijk zijn. Soms gaat het om een geplande opname, maar vaak is het een acuut en onverwacht gebeuren. In beide situaties hebben ouders nood aan informatie en begeleiding op maat. Er komt niet alleen zeer veel informatie op hen af, er breekt ook een bijzonder emotionele en vaak moeilijke periode aan. Naast informatie en communicatie is ook ouderparticipatie van groot belang. Ouderparticipatie vormt één van de pijlers van ontwikkelingsgerichte zorg, een zorg die aangepast is aan het ontwikkelingsniveau van de baby. Door ouders te betrekken bij de zorg, kunnen ze een band opbouwen met hun kind. Er blijkt tot op heden geen afdoende oplossing om de vele vragen van ouders op het juiste moment, gedoseerd te beantwoorden, rekening houdend met de pathologie en reden van opname en afgestemd op hun informatiebehoeften. Een digitale oplossing, in bijzonder een mobiele applicatie (mHealth), behoort tot één van de mogelijkheden om hieraan tegemoet te komen, maar blijkt eerder in beperkte mate onderzocht, ontwikkeld en/of toegepast binnen de neonatale zorg.


Dit onderzoeksproject wil dan ook inspelen op de recente mHealth evoluties door de introductie van een vernieuwde aanpak in de neonatale zorg door ontwikkeling van een mobiele applicatie ter ondersteuning van ouders. De focus ligt op een totaalpakket (niet louter de bouw van een applicatie) waar co-creatie met ouders en het werkveld centraal staan, wat de kans op een duurzame en succesvolle implementatie van de applicatie vergroot. Het NeoParent project startte in 2018 en loopt tot september 2021.


In een eerste fase werden enerzijds informatiebehoeften en noden van ouders in kaart gebracht via literatuurstudie en kwalitatief onderzoek door middel van semigestructureerde interviews. Anderzijds werden ook noden van zorgverleners en hun standpunt ten aanzien van de inhoud en functionaliteit van de applicatie bevraagd. Tevens werd een literatuur- en Internetstudie uitgevoerd om mHealth toepassingen te inventariseren en evalueren om zo zicht te krijgen op een aantal best practices. Aansluitend ging de aandacht ook naar de vereisten voor de beveiliging en integratie van de applicatie in de ziekenhuisinfrastructuur en kwaliteit van mobiele applicaties. Een algemeen aanvaard en gebruikt instrument om de kwaliteit van apps te beoordelen door professionals is de Mobile App Rating Scale (MARS). Deze schaal werd vertaald en geadapteerd naar het Nederlands en gevalideerd via de beoordeling van zwangerschapsapps. Ook de versie voor eindgebruikers (uMARS) werd vertaald en getest door zwangere vrouwen.


Op basis van de verworven inzichten werd overgegaan tot de ontwikkeling van de NeoParent-applicatie. Hierbij werd uitgegaan van een user-centered designmodel, waarbij de eindgebruikers (ouders, zorgverleners) centraal staan. Deze aanpak wordt gekenmerkt door een multidisciplinair, co-creatief en iteratief proces. In deze fase ging ook aandacht naar de vormgeving van de app. Evaluatie gebeurde door middel van papieren en digitale testen. Een pilootstudie werd uitgevoerd in vier Vlaamse ziekenhuizen met een afdeling Neonatale Intensieve Zorgen van 15 november 2019 tot 30 juni 2020 om de meerwaarde van de NeoParent-app na te gaan.


In een vervolgproject gaat de aandacht naar de ruimere gezinscontext, nl. de broertjes en zussen (brussen), continuïteit van zorg na ontslag (naar huis of transfer naar een perifeer ziekenhuis) en valorisatie van de NeoParent-app.


We willen inzicht verwerven in de noden van brussen, hoe ze de opname beleven en de relatie ervaren met het opgenomen broertje/zusje enerzijds en anderzijds tools aan te reiken voor volwassenen (ouders, grootouders, zorgverleners, leerkrachten, enz.) om dialooggesprekken met kinderen aan te gaan over moeilijke, gevoelige, existentiële thema’s zoals lijden, pijn, dood, afscheid nemen, enz. Dit zal gebeuren door middel van een literatuuroverzicht, aangevuld met inventarisatie van bestaand materiaal, inspirerende voorbeelden uit de praktijk en gesprekken of interviews met verschillende stakeholders en experten. Op basis hiervan wordt een micro-interventie ontworpen en getest bij ouders en experten ter aanvulling van bestaande brussen/rouwkoffers.


Het ontslag naar huis of transfer naar een afdeling neonatologie van een perifeer ziekenhuis vormt een belangrijke mijlpaal voor ouders. Via rooming-in, waarbij ouders en baby enkele dagen in één kamer verblijven, worden ouders voorbereid op ontslag, maar toch blijft de overgang naar huis groot. Een transfer van een baby die nog verdere zorgen nodig heeft en/of nog moet aansterken in een perifeer ziekenhuis, vergt eveneens een grote aanpassing van de ouders, omdat ze in een nieuwe omgeving en zorgrelatie met nieuwe zorgverleners terechtkomen. De huidige NeoParent-app focust zich op ondersteuning van de ouders tijdens het verblijf, waarbij het ontslag luik eerder minimaal werd uitgewerkt. Bedoeling is om dit luik verder uit te werken door middel van een literatuurstudie, inventarisatie van bestaand materiaal, huidige aanpak en good practices en gesprekken met en/of bevraging van ouders, ouderverenigingen en zorgverleners.


Tot slot staat in het vervolgproject ook het onderzoeken en opstellen van een duurzaam valorisatiemodel van de NeoParent-app centraal, met inbegrip van een mogelijk business- en financieringsplan en mogelijke vormen van samenwerking met privé-partners en overheid. Aansluitend worden input- en outputparameters in kaart gebracht om de (kosten-)effectiviteit van mobiele applicaties op de dienst neonatologie te meten.